我是誰?..... 「我是愛滋寶寶,我是媽媽垂直感染的…」
 

今年初,專門收容愛滋病患的台灣關愛之家協會遭到社區居民抗議,要請他們搬離社區;直至12月1日國際愛滋日前夕,他們還未尋覓到下一個容身之地。大人的世界如此複雜,但對關愛之家的盼盼、愛愛、家家等孩子們來說,那懵懂未知、甚至尚在強褓的年紀,卻已得面臨「何處是我家」的難題…

小鳳在施打毒品,神智迷茫的同時,飄飄然地生下盼盼。藥效退散後,她赫然發現自己竟生了個寶寶,於是驚恐地將臍帶咬斷,丟下孩子逃逸。盼盼被發現的時候,全身痙攣,不停地流淚、打呵欠,而且有呼吸窘迫現象,這是典型的毒癮禁斷症狀,也是所有吸毒媽媽的寶寶,通常會有的症狀。急救過後,盼盼被檢測出身上帶有 HIV 抗體—他成了「疑似愛滋寶寶」。

「幸運」的愛滋寶寶

台灣關愛之家協會,長期照顧愛滋病患者;理事長楊婕在知道盼盼的事情後,緊急將他接到關愛之家治療,於是盼盼「幸運」地成為關愛之家的第一位愛滋寶寶。

為什麼會說盼盼是幸運的?「如果懷孕的愛滋媽媽,在產前就配合雞尾酒療法投藥,分娩時剖腹生產、然後寶寶在新生1個半月的時間內,持續投藥、不喝母奶,HIV 痊癒率高達99%。」楊婕說,關愛之家的疑似愛滋寶寶們,從出生初期就會持續接受治療;相較之下,未能受到醫療關照的疑似愛滋寶寶,就只剩25%的痊癒率。
醫學臨床報告指出,新生兒在出生滿9個月前,身上都會帶有母親的抗體,所以愛滋母親所產下的寶寶,身上才會帶有 HIV 病毒。如果經過適當的服藥控制,9個月之後寶寶就會自行製造出自己的健康抗體;18個月後若寶寶身上偵測不到 HIV 病毒的話,那麼就可算是從愛滋病痊癒了。盼盼把握了時機,歷經18個月穩定的用藥與觀察後,他的身上已經檢測不出 HIV 病毒,如今是個健康寶寶。


同樣的,還有個幸運兒樂樂。樂樂一出生,被母親以16萬元的價格賣給一對渴求子嗣的富裕夫妻;當時,沒有人知道樂樂因為母親吸毒的關係,導致母子 HIV 垂直感染。後來樂樂雖然發病,但在經過關愛之家悉心的照顧與正確治療後,他的身上也已檢測不到 HIV 病毒,不過還必須觀察到他1歲半為止,才能宣布痊癒。
 

正因為母子 HIV 垂直感染的案例,仍然有痊癒的機會,所以1歲半前感染 HIV 的新生兒,才會被稱為「疑似愛滋寶寶」;關愛之家的輔導員韓老師指出,寶寶從出生到1歲半的這段時間,是孩子「一生唯一一次的機會」。

母親因他們而重生

「關愛之家的愛滋寶寶,他們『全部』都是因為母親吸毒感染愛滋,並垂直感染到他們身上。」楊婕這樣表示。據調查,2005年台灣因吸毒共用針頭而感染愛滋的案例,共有2269人,比過去高出6成;當愛滋病毒擴散,碰上毒品氾濫,其結果就是疫情呈現爆炸性的成長,連帶也使得愛滋寶寶的出生率逐年攀升。

「台灣的愛滋與毒品問題,是一體兩面,分也分不開的。」楊婕說,因此在照顧這些愛滋寶寶的同時,最根本的辦法還是要讓他們的母親戒毒,而這也是她之所以會帶孩子去影響母親的原因之一。

就像樂樂的媽媽,因為母性受到寶寶激發,繼而戒毒「從良」。樂樂發病後,醫院循線追查到母親,也因此讓他的媽媽因吸毒坐了牢。楊婕經常帶樂樂去探監,他的母親看到孩子可愛的模樣後,不僅後悔自己的行為,也表達想親自撫養孩子的意願。當初那對買下樂樂的富裕夫妻,非但沒有責怪樂樂的母親,還放棄了孩子的撫養權,不討回買孩子的款項之外,還捐錢給關愛之家,幫助更多的愛滋寶寶。現在,樂樂的母親已經出獄,還進入關愛之家服務,照顧樂樂的同時,也照護其他同病受難的患友。

至於盼盼的媽媽小鳳也在之後因飛車搶劫被捕,目前人仍在監獄服刑中。楊婕也是經常帶著盼盼到監獄探視,起先被護理師們戲稱為「狗腿盼」、對任何人都很親近的盼盼,竟然完全不想靠近小鳳;只要媽媽想抱他,盼盼的反應就是拼了命的想逃。
所幸,在經過多次相處後,母子兩人已經拾回那種肌膚相親的親密互動。小鳳的母性被激發了,戒了毒,更承諾在重獲自由後也會到關愛之家服務。
兩年來,關愛之家幫助了10幾位像盼盼、愛愛這樣的孩子與他們的母親,目前共收容了12名小孩,其中有4名是新生兒;分別以「盼台灣關愛之家平安喜樂如意祥瑞」為名的這群「天使」們,讓關愛之家充斥著孩子們的笑鬧聲和母親的呵護,頓時,「愛滋」這兩個字,不再顯得那麼沉重。

最可怕的冷漠—無知

從人類和疾病對抗的歷史來看,疾病本身並不可怕,對疾病的無知與錯誤認識,才是真正的可怕。然而今日人們對愛滋病患的歧視,一方面來自於「無知」,另方面則是「自私」。今年11歲的家家,不但是終身帶原的愛滋寶寶,也是無知與自私之下的受害者。
 

家家的雙親、甚至祖父都吸毒;因為母親吸毒染病,家家生來就是愛滋寶寶,卻因為沒有受到完整的檢測,所以錯過治療的機會,成為愛滋終身帶原者。10歲那年,家家發病;送到關愛之家的時候,他的病毒量高達50萬、且全身潰爛。經過一番細心的照料後,家家帶著一身坑坑疤疤的身體,重新站了起來。歷經疾病侵襲的家家,卻是個聰明且樂觀的孩子。他常天真地說,自己非常幸運能得到愛滋病,這樣就能來到關愛之家,得到那麼多社工與護理人員的呵護。甚至,家家還常傻裡傻氣的向別人自我介紹說:「妳好,我是愛滋寶寶家家,我是母子垂直感染的…」不過,這份天真與單純,後來變了調。

去年11月,家家肺囊蟲肺炎(不具傳染性)發作,愛滋身份輾轉被校長以及整個家長會知道。於是關於家家該不該去學校上課這件事,演變成一場集合了督學、校方與家長會的討論會。家長揚言,如果家家繼續到學校,那麼他們就會將自己的小孩轉班,甚至轉校;就連了解愛滋的高學歷家長,也表示應保障家家就學權,但他們就是不願意讓小孩與家家一同上課;而督學的態度,也傾向於讓家家接受居家就學方案,不要再到學校去…


愛是最溫暖的家

「社會普遍認為感染HIV,不但沒救了,而且還很容易因為免疫系統失調的關係,順帶將HIV以外的病毒也傳染給其他人,導致整個社會對愛滋病感到恐慌。」楊婕感嘆,就算知道愛滋病毒的傳染途徑只會藉由體液或血液交換、不安全的性行為、以及母子垂直感染等3項,但多數人還是抱持著「冷漠」的態度,「和愛滋小孩一起就學、嬉戲,並不會受到傳染!」楊婕急呼,此等錯誤觀念還是亟需矯正。

關愛之家還是幫家家辦理了休學,讓他在教會接受義工的教學。今年9月,家家轉學到離家較遠的小學繼續唸書,他很開心又能結交到同年齡的新朋友;前陣子的期中考,他考了全班第二名。只是,他變得對陌生人沒那麼熱情、開朗,卻多了一份提防,小心地別洩露了自己的身份…
 

關愛之家受到的考驗不只如此。今年初,他們位於某社區內的收容中心遭到居民抗議,指其非法收容病患,違反了社區規約,要請他們搬離社區;關愛之家以憲法第十條保障人民居住遷徙的自由,拒絕搬遷。該事上了法庭,卻在10月遭法官判決關愛之家敗訴,判決書中註明:愛滋病患對社區居民之衛生健康及心理造成嚴重威脅。這個判決引起了極大爭議,目前仍在上訴當中。一手創辦關愛之家的楊婕說:「這世界不該有偏見,每個人都該能快樂且有權力的生活著。」她衷心盼望,我們的世界,是一個充滿愛的家。或許,我們都該深思畢生致力奉獻於痲瘋病患的德蕾莎修女、在其墓誌銘上刻著的這一段話:「愛的反義詞並不是仇恨,而是冷漠…」
轉載自http://meaw1010.spaces.live.com Irene blog

再過三個月就要斷炊!愛滋寶寶流浪街頭!
目前「台灣關愛之家協會」收容近百名愛滋寶寶及病患,最近半年就多了近20位的愛滋寶寶與患者。「台灣關愛之家協會」秘書長楊婕表示:『近年景氣跌到谷底,民眾荷包縮水,捐款意願明顯降低,「台灣關愛之家協會」收入急遽下滑,平均每個寶寶每個月的照料人力及相關費用超過NTD 20,000元,「台灣關愛之家協會」目前所有的經費必須仰賴民間捐款,每月都入不敷出,前兩個月甚至還短少180幾萬元,若情況再沒改善,明年2月就斷炊,近百名愛滋寶寶和家屬就要流落街頭!』 Kiehl’s以行動實際支援愛滋寶寶、並誠摯邀請您加入
自12月3日起在全省7-ELEVEN預購印有AIDS絲帶的【Kiehl’s 1號護唇膏-關懷世界愛滋日限量版】,Kiehl’s就將為您捐出NTD 66(平均照護每位愛滋寶寶一日基本花費)給「台灣關愛之家協會」,作為該協會收容愛滋寶寶的醫療照護、愛滋病防治宣導及關愛之家住所安置的經費。Kiehl’s品牌協理韓禮先更進一步表達:「希望透過企業及民間的力量,喚起政府相關單位和社會大眾對愛滋議題及弱勢愛滋團體的重視及支持。並藉由這次的愛滋公益活動,拋磚引玉,鼓勵民眾踴躍參與社會公益活動,關懷本土弱勢團體。」
Kiehl’s此次活動特別結合全台灣最完整便利商店通路7-ELEVEN,希望藉由7-ELEVEN的門市分布架構及關懷本土弱勢團體的信念,讓愛無遠弗屆的傳達到台灣每個角落、每個地區,讓消費者可以輕鬆做愛心。以實際行動給予寶寶一生唯一一次重生的機會,讓愛滋天使再展純真笑顏。

心疼愛滋寶寶會被社會歧視,依晨用擁抱及親吻告訴大家:「肢體接觸不會傳染愛滋,愛滋病的傳染途徑只會藉由大量的體液、血液交換、不安全的性行為以及母子垂直感染等4項,希望大多人可以改變態度,用溫暖的雙臂迎接他們,畢竟關愛之家只是暫時性的收容庇護所,愛滋寶寶們最終回歸常態、重返社會,希望不要因為"無知"而造成冷漠、"自私"而營造對立。」

【台灣關愛之家協會】捐款方式

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                匯款戶名:台灣關愛之家協會 李漢民

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